ユーイング肉腫との闘病の末、亡くなった高校生の夢

闘病生活を送る高校生が病院でも授業が受けられる制度創設のきっかけをつくり、自身も病魔と闘ってきた男子高校生が亡くなった。大阪府立大手前高校３年、久保田鈴之介（すずのすけ）さん（１８）。小児がんの一種「ユーイング肉腫」が再発しながら、先月の大学入試センター試験に挑戦。最期まで進学の夢をあきらめなかった。

ユーイング肉腫は、年間１００万人に４人程度がかかるとされる原発性悪性骨腫瘍の一つ。久保田さんは中学２年で発症。骨の切除など強い痛みを伴う治療を繰り返し、２度の再発にも耐えていた。

中学生のとき院内学級で受けた理科の実験が「一生の思い出」になったが、高校生には院内学級がなかったため、昨年１月、支援制度を大阪市に要望。橋下徹市長が「久保田君一人を救えないなら政治なんか要りません」と応じ、大阪府が入院中の高校生に非常勤講師を派遣する事業を創設する契機になった。

同５月に再発したが、「自分よりつらい思いをしている人のために役立ちたい」と、難病の子供を支援する制度改善を求め国に要望していた。進学を強く願い先月１９、２０日のセンター試験も受験したが、その後容体が急変した。

「思っていても、行動に移さないと何も変わらない」。亡くなった久保田鈴之介さんは、難病患者の支援に取り組む理由をこう語っていた。その死は早すぎたが、難病患者を救う「夢」や「志」は多くの人に受け継がれた。

久保田さんは昨年１月、病気をいったん克服し退院。その後は、週１回の通院を続けながら勉学に励んでいた。

できるだけ授業に穴をあけないよう、昼休みと放課後を使って通院。母の鈴美（すずみ）さん（４９）が「無理せんでええやん」と言っても「戻るわ」と言って急いで学校に戻り、剣道部では主将も務めた。

しかし、昨年５月２０日、胸に痛みを感じ再発が判明。余命は３カ月から半年と宣告されたが、将来の希望を捨てなかった。家族は余命宣告のことを伝えていなかったが、鈴美さんは「自分の体のことは分かっていたと思う。それでも世界中の患者のために何かできないか考えていた」。

昨年末にはさらに体調が悪化。食事もできない状態だったものの、センター試験には車いすで向かい特別室で受験。１科目終了するごとに横になりながら、全教科の試験をこなした。そのころは言葉を出すのも難しくなっていたが、見舞いにきた友人たちに「一緒に卒業しような」と励まされ、卒業式を楽しみにしていた。亡くなる前日も、親指をあげて「頑張る」という意志を伝えていた。

通夜には千人以上が参列。葬儀では橋下徹市長が「院内高校は制度化され、入院する高校生の希望の光になった。鈴之介君の頑張りを思い出すたび、エネルギーをもらった」とメッセージを寄せた。剣道部の仲間たちも「闘病中でも最後まで試合に出続けた姿はみんなの心に残り続ける」と遺影に語りかけた。

父の一男さん（５１）は息子が成人になって酒を酌み交わすことを楽しみにしていた。一男さんは「自分に与えられた使命はどんな状況でもやり尽くす気持ちがあったと思う。何に対しても逃げないという正々堂々とした生き方を貫いていた」と静かに語った。
(痛む体で試験も剣道も…最期まで「難病患者救う」夢追った１８歳)

ユーイング肉腫を治療を受けた少年、夢が叶えられる

難病の子どもたちの夢をかなえる活動をしている国際ボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」(MAWJ)福岡支部(福岡市)は2日、悪性腫瘍「ユーイング肉腫」と闘っている久留米高校2年の樋口祐介さん(18)にバリトンサックスを贈った。

この日、宗像市の宗像ユリックスのステージで贈呈式があり、その場で樋口さんが贈られた楽器を使い、プロの九州管楽合奏団とジャズを協演。「夢のような時間」と喜んだ。

樋口さんは、中学2年だった2005年10月、右足に悪性腫瘍が見つかり、久留米大学病院に入院。07年3月に退院するまでの1年半に、2度の手術や抗がん剤治療を重ね、病魔と闘ってきた。現在も2カ月に1回、経過観察を続けている。
(悪性腫瘍と闘う　久留米高２年樋口さん　念願のサックス手に笑顔)

ユーイング肉腫とは

ユーイング(Ewing)肉腫とは、1921年ユーイングによって報告された高悪性度小円形細胞肉腫です。

悪性骨腫瘍の中では3番目、小児に発生する悪性骨腫瘍としては骨肉腫に次いで2番目ですが、日本整形外科学会骨腫瘍登録では1年間の登録数は20例前後ときわめて稀です。

10代〜20歳代に好発しますが、40歳以降にも発生することがあります。大腿骨、上腕骨などの長管骨骨幹部や骨盤、肋骨に好発します。初発症状の多くは痛みと腫脹です。

悪性度が高く急速に進行することが多いが、1年以上の病悩期間を有する患者も少なくありません。

ユーイング肉腫の診断

典型的には、単純X線写真で長管骨骨幹部などに虫食い状moth-eatenの不規則で境界不明瞭な骨破壊とタマネギの皮様onion peelと表現されるような骨膜反応がみられます。

ですが、例外も多く、虫食いよりももっと小さな浸透状permeativeと呼ばれるような骨破壊の場合には単純X線写真では骨の変化に気づかれない場合もあります。しかしそのような例で軟部の腫脹がないことはきわめて稀であり、軟部の腫脹があればその目でX線を観察することが重要となります。

小児あるいは思春期〜若年成人の患者でこのようなの画像所見を見たら、この腫瘍を疑います。注意すべきは、ときに発熱やCRP高値などの炎症所見を伴うため、骨髄炎と早合点しないことです。

MRI検査も有用で、骨外に浸潤した腫瘍とともに骨内の病変を明瞭に描出することができます。

ユーイング肉腫の治療

ユーイング肉腫の治療としては、以下のようなものがあります。

ユーイング肉腫とは：君がくれた夏 ガンと闘った息子の730日

木崎真人（滝沢秀明）と木崎トキコ（深田恭子）は、高校生の時に出会い、意気投合。共に高校を中退し、バイクを走らせ仲間とはしゃぐ毎日だったが、トキコの妊娠をきっかけに結婚する。真人は、家庭を支えるために、父・征二（夏八木勲）の元で、一から鳶の仕事をすることを決心。建築現場で働きはじめる。 やがて息子・直也（武井証）が誕生。さらに弟・亮也も生まれ、4人家族になる。

しかし、直也が5歳の時に胸の痛みを訴え、大学病院に入院。肺に腫瘍の影が認められ、開胸手術の結果、小児ガンの一種で、小児では十万人に一人いるかいないかといわれるユーイング肉腫と判明。ショックを受け苛立つ真人に対し、トキコは直也がきちんと治療を受けるように病気の告知をしようと決心。看護師長の東海林（戸田恵子）を手こずらせ病院を走り回る直也が、きちんと抗ガン治療を受けるよう納得させたのだった。

闘病の末、腫瘍は消え、直也は退院できることに。すでに5月に入り、小学校1年生となっていた直也が、小学校に通う日がやってきた。 初めての登校の日、一抹の不安を覚えた真人とトキコをよそに、直也は、大前校長（泉谷しげる）をはじめクラスメートたちに大歓迎を受ける。

しかし、平穏な毎日を取り戻したかに見えたその夏、直也のガン再発が判明。直也は再び入院することになった。2度目の手術を受け、さらに過酷な治療に耐える直也を前に、真人とトキコは動揺を隠せない。必死で直也に付き添うトキコだが、直也の様子を見ていられない真人は、次第に病院から足が遠ざかってしまう。

ようやく真人が病院を訪れた日、直也は、自分は死なない、生きるという決意を伝える。しかし、そんな中またしてもガンの再発を告げられる真人とトキコ。二人は、手術をして最後まで戦うか、手術をせずに残りの日々を楽しく過ごすか、選択を迫られる。真人は、直也の人生は直也自身に決めさせようと考える。

「やってみなければわからない」と答えた直也は、3度目の手術を受ける。手術は成功し、退院も許され自宅へ戻るが、やがて、ガンは骨髄へ転移。再び入院することになり、覚悟を迫られた真人は、山で虫捕りをしようという直也との約束を、なんとか果たそうと考えて―。
(君がくれた夏 ガンと闘った息子の730日)

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ユーイング肉腫は、アメリカの病理学者であるユーイングという人が1921年に最初に報告した肉腫であるために名づけられました悪性腫瘍です。ユーイング自身は血管の内皮由来と考えましたが、現在でも結論は出ておらず、おそらく骨髄の結合組織由来と考えられる未分化な悪性の骨腫瘍と考えられています。

10代に発症することが最も多く、男の子の方がわずかに多い(男：女＝1.1：1)悪性腫瘍です。小児および青年の悪性腫瘍の4％を占めるといわれています。腫瘍のほとんどが腕や脚(四肢が52%、骨盤が20%、胸部が20%程度といわれています)にできますが、直也くんのように肋骨など、どの骨にも発症する可能性があります。よくみられる症状としては、病巣部の疼痛と腫れがみられます。発熱、貧血、白血球増多および赤沈の亢進など(炎症反応)が他にみられます。X線的には、溶骨性(溶けて黒く抜ける)の変化が普通ですが、反応性骨形成のために、骨硬化像(逆に骨が余計に形成されていく)を示すことがあります。

CT検査やMRI検査は、腫瘍の大きさを同定する上で有用です(骨の破壊と骨外への進展を示す骨膜反応がみられます)。PET検査では、骨肉腫に比較してもかなり高い活動性を示します。診断を確定するには、生検が必要です。